Soluzioni per aiutarvi a vivere con la miopatia

Le miopatie sono un gruppo di disturbi dei muscoli in cui le fibre muscolari non funzionano correttamente. Di solito colpiscono i muscoli senza danneggiare il sistema nervoso e questo causa debolezza muscolare. Oggi esistono circa 200 diverse miopatie.

Descrizione clinica delle miopatie

Le miopatie possono manifestarsi sotto forma di debolezza muscolare, rigidità, intolleranza all'esercizio, affaticamento, crampi e mialgie (dolori muscolari).

I sintomi della miopatia variano a seconda del tipo di disturbo e della causa che lo produce. I sintomi della miopatia possono essere lievi come crampi o molto gravi e possono manifestarsi sotto forma di deperimento (perdita di peso involontaria) e paralisi. Le diverse opzioni di trattamento per la miopatia includono stecche, tutori, farmaci, fisioterapia e chirurgia.

Tipi di miopatie

Esistono diversi tipi di miopatia. La classificazione inizia con la distinzione tra miopatie congenite (o ereditarie) e quelle acquisite.

Miopatie ereditarie

Da un lato, le miopatie ereditarie sono causate da anomalie genetiche. La distrofia muscolare è un tipo di miopatia ereditaria e, all'interno di questa classificazione, le più comuni sono la Duchenne e la Becker, che derivano da un'anomalia genetica sul cromosoma X.

Miopatie acquisite

Tra i fattori di rischio per lo sviluppo di miopatie acquisite ci sono:

• Disturbi autoimmuni
• Disturbi endocrini
• Esposizione alle tossine
• Infezioni
• Carenza di vitamina D o tossicità di vitamina E o A.
• Alcuni antistaminici o uso prolungato di corticosteroidi
• Disturbi metabolici

La classificazione delle miopatie acquisite è in qualche modo più complessa:

• Le miopatie endocrine sono causate dalla produzione di ormoni in eccesso o in deficit. La miopatia steroidea (eccesso di steroidi) è la più comune.
• Le miopatie infiammatorie sono malattie autoimmuni che attaccano le fibre muscolari sane e causano infiammazioni, danneggiando così il muscolo.
• Le miopatie tossiche sono causate dall'esposizione ad alcuni farmaci e sostanze chimiche, tra cui farmaci per abbassare il colesterolo, narcotici, alcool in eccesso, glucocorticoidi, erbicidi e pesticidi, tra gli altri.

Trattamento della miopatia

Il trattamento della miopatia dipende dalla causa che l'ha prodotta. L'obiettivo dei trattamenti di miopatia è quello di ridurre la progressione della malattia e alleviarne i sintomi, poiché attualmente non esiste un trattamento che abbia completamente sradicato la malattia.

I trattamenti vanno dalla terapia farmacologica in caso di distrofie muscolari e miopatie infiammatorie, alla prevenzione di situazioni che comportano un eccessivo lavoro muscolare in caso di miopatie metaboliche. Quando compaiono problemi respiratori o cardiaci, si possono eseguire esercizi leggeri mediante la fisioterapia.

Fisioterapia per la miopatia

Il trattamento di fisioterapia allevia i sintomi e rallenta la progressione fisica della miopatia.

La fisioterapia cerca di combattere i seguenti sintomi:

• Debolezza muscolare
• Dolore
• Rigidità
• Difficoltà nell'esecuzione di attività quotidiane

Ortopedia

Per avere un maggiore comfort, è anche possibile ricorrere a un tecnico ortopedico, che valuterà le esigenze del paziente e proporrà una serie di soluzioni come l'uso di un corsetto per migliorare postura, stecche o tutori speciali.

L'ortopedia offre una soluzione adattata a ciascuna patologia e agisce direttamente sulle parti interessate del corpo (articolazioni, ossa o muscoli) lavorando sulla flessibilità muscolo-scheletrica, sulla respirazione attraverso esercizi con la gabbia toracica o sulla riduzione delle deformazioni.

Mantenere la mobilità

La carrozzina elettronica consente di compensare alcune carenze muscolari e preservare l'autonomia nella vita di tutti i giorni. Oggi le carrozzine sono dotate di tecnologia e funzioni che le rendono facili da usare.

Anche nei casi in cui per il paziente è impossibile usare le mani, l'utente può spostare la carrozzina con un movimento della testa o contraendo un muscolo facciale. La gestione della carrozzina è completamente adattata alla morfologia del paziente grazie a una serie di comandi speciali in continua evoluzione.

Esistono molti accessori che garantiscono una postura corretta, evitando così le piaghe da decubito e migliorando la respirazione e il transito intestinale.

Anche i deambulatori sono di grande aiuto per promuovere la mobilità. Sono disponibili in diverse forme e dimensioni e possono fungere da supporto quando si cammina o come mezzo di supporto in piedi. Inoltre si adattano perfettamente ai bambini e consentono loro di svolgere un gran numero di attività.

Alzarsi in piedi

Uno stile di vita sedentario ha un effetto dannoso sulla salute e si riflette soprattutto in una rapida perdita dei muscoli. Pertanto, alzarsi è essenziale nel caso di persone che soffrono di miopatie.

Inoltre, alzarsi ha molti effetti positivi sulla salute: mantiene una buona salute delle ossa, migliora il tono muscolare, allevia i dolori articolari e migliora la circolazione sanguigna.

Per promuovere la verticalizzazione quotidiana, esistono diverse soluzioni:

• La carrozzina con funzione verticalizzante è dotata di un sistema che garantisce una posizione verticale completa.
• I sistemi per la deambulazione che aiutano il paziente ad alzarsi per svolgere una serie di attività migliorano il benessere generale e riducono il rischio di fratture e retrazioni.

Facilitare i trasferimenti

Per effettuare il trasferimento dal letto a una poltrona, ad esempio, o per salire su un veicolo, ci sono diversi dispositivi che facilitano i movimenti ed evitano il rischio di subire colpi.

La tavoletta per i trasferimenti e il sollevatore sono particolarmente adatti per i trasferimenti effettuati da seduti, anche quando c'è una differenza di livello tra le sedute. .

I sollevatori a soffitto con sistemi a binario come il Voyager sono ideali per gli appartamenti. I binari sono fissati al soffitto e possono essere utilizzati in tutta la casa in modo che l'utente possa raggiungere tutte le stanze.

Adattamento quotidiano

Nella vita di tutti i giorni, alcuni dispositivi possono essere equipaggiati per migliorare l'ergonomia domestica.

La domotica, progettata per coprire le carenze del motore, si è evoluta in modo significativo e oggi consente alle persone di attivare numerose funzioni nelle loro case, come il controllo dell'illuminazione e del riscaldamento, l'apertura automatica delle porte, ecc.

La carrozzina per la doccia, il sedile della vasca da bagno con ventose, il letto elettrico articolato o le sedie da wc consentono alle persone con miopatia di mantenere la propria indipendenza.

Sebbene non vi sia ancora alcuna cura per le miopatie, la medicina ha fatto molta strada e sono state trovate soluzioni efficaci per prevenire la progressione della malattia e alleviare i sintomi. Inoltre, i dispositivi e gli accessori sono sempre più adeguati ed efficienti e rappresentano un aiuto importante su base giornaliera.

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